Нажмите "Enter" для пропуска содержимого

Четырехлетней Марте требуется помощь

Марте и ее маме Иоланте нужна помощь. Диагноз девочки — редкое тяжелое генетическое заболевание — синдром Ретта. Мама растит и лечит ее одна.



Иоланта — удивительная молодая женщина. Милая, открытая и улыбчивая. Если не знать ее историю, может показаться, что все у нее в жизни прекрасно. Но чтобы выдержать то, что легло на ее плечи, нужно иметь не просто большую внутреннюю силу, но главное — много веры и любви.

Крошечная квартирка. В уютной комнате — печка и дрова. Здесь помещается немного вещей — стол, над ним — большой экран на стене (на нем Марта смотрит мультики), раскладной диван, где спит Иоланта, и кроватка Марты. «Нам на двоих вполне хватает места», — улыбается мама.

Она вообще все время улыбается. Нежно обнимает маленькую дочку. Марта — красивая девочка, похожая на сказочную принцессу, с яркими глазами, пушистыми ресницами, двумя длинными косичками. Ей всего 4 годика. Сидеть и стоять Марта самостоятельно не может. Держать что–либо в руках и говорить — тоже. Чтобы повернуться, поменять положение тела, нужна помощь мамы. Но интеллект девочки не тронут — она доброжелательный и эмоционально полноценный ребенок.

Когда Марта родилась, казалось, что все в порядке. Девочка развивалась, как полагается. Начала ползать по полу, говорить первые слоги. Но уже через несколько месяцев развитие вдруг стало замедляться. Ручки и ножки перестали ее слушаться. Пропала речь. Сейчас она не произносит даже слогов — только звуки.

Врачи долго не могли поставить никакой диагноз. Говорили: подождите, не волнуйтесь, ребенок еще маленький, все пройдет. Иоланта обращалась к разным специалистам — никакой определенности. Позже выяснилось, что диагноз Марты — синдром Ретта. Это очень редкое серьезное психоневрологическое заболевание, которое вызывает мутация гена MECP2 на X–хромосоме. Для этой болезни характерно нормальное развитие ребенка на раннем сроке с последующим регрессом. Примерно после полугода начинаются мышечная слабость, судороги, нарушение коммуникации, утрата речи и двигательных навыков. Прогнозы неясны. Полностью излечивать от этого заболевания мировая медицина пока не научилась. Но надежду терять все равно никогда нельзя.

Без папы

Беда одна не приходит. Так совпало, что, когда Марте было всего 3 месяца, ее папа серьезно заболел.

У Иоланты с Ренаром была счастливая семья. Знакомы они были около 7 лет, потом сыграли очень красивую свадьбу — по всем правилам, мечтали о ребенке. Родилась дочка. И вскоре после этого врачи озвучили онкологический диагноз. И начался период тяжелого лечения, во время которого Иоланта занималась маленькой Мартой в одиночку и параллельно поддерживала мужа. Ренару сделали операцию, после чего он прошел сеансы химиотерапии и облучение.

В июне, когда дочке исполнился годик, все анализы отца были хорошие, но буквально через несколько недель болезнь вернулась, и ситуация стала безнадежной.

«Мы знали, что организм уже обессилен, и больше химиотерапию делать нельзя, — рассказывает Иоланта. — До последнего момента старались не говорить Ренару, что положение очень серьезное, чтобы у него не было паники. Марта была совсем крохотной, муж после сеансов химиотерапии подолгу лежал на кровати, и Марту я укладывала рядом с ним. Они очень привыкли друг к другу. Последние две недели, когда муж лежал в больнице, мы туда уже не ездили, так как у Марты был курс реабилитации в Вайвари. Сам Ренарс не хотел, чтобы мы видели его измученным, до последнего момента он был готов бороться с болезнью».

Марте исполнился 1 год и 3 месяца, когда Ренара не стало. Иоланте нужно было решать, как жить и что делать. «Я с коляской долго ходила по улицам и думала… Пенсия за ребенка — 125 евро, пособие по инвалидности — 118 евро (в пособии по уходу поначалу отказали). Я была в декрете и не могла вернуться на работу. А растить и лечить ребенка надо, — вспоминает Иоланта. — Потом я подумала, что люблю рисовать. До декрета я работала дизайнером мебели и решила, что, возможно, могу этим заниматься из дома, не отлучаясь от дочки. Удавалось этим заниматься поздно вечером или ночью, когда Марта спит».

Днем Иоланта постоянно занята дочкой, оставить Марту одну нельзя. Они много занимаются реабилитацией — делают упражнения, массаж, ездят в бассейн, когда возможно. «Мы активные, дома почти не сидим. Поэтому мне важно, чтобы у Марты была удобная коляска. Сейчас у нас обычная детская, которая уже ей мала, и я надеюсь получить специальную коляску, за которую, учитывая госкомпенсацию, нужно будет доплатить не более 300 евро», — рассказывает Иоланта.

Фактически этой молодой хрупкой женщине приходится просто как–то выживать. Но она все равно улыбается, дочка не должна видеть печальные глаза мамы.

«Радуемся тому, что у нас есть»

«Есть очень много людей, которым намного тяжелее, чем нам с Мартой. Мы просто живем и радуемся тому, что у нас есть. Марта всегда со мной, и в ней мое счастье. Слава Богу, нет ухудшений и у нее ничего не болит. У меня есть жилье и профессия, есть родные и друзья, которые могут присмотреть за Мартой, когда мне нужно куда–то отлучиться. Я могу заниматься чем–то творческим, пусть даже по ночам, — говорит Иоланта. — Когда кто–то начинает нас жалеть со слезами на глазах, я объясняю: так не нужно, по сравнению с состоянием деток в детской онкологии или стариков, оставленных без помощи, у нас просто все хорошо».

Она такой человек. Не опускает руки. Не хочет быть несчастной. Старается улыбаться, даже когда очень тяжело на душе. Красивая женщина со стойким характером. И с большой любовью в сердце.



Четырехлетней Марте требуется помощь

Чем помочь?

Чтобы облегчить жизнь маленькой Марте и ее маме, очень нужны специальные медицинские приспособления для девочки.
Вертикализатор TheEasyStand, который закрепляет тело и позволяет лежачему ребенку находиться в вертикальном положении, чтобы предотвратить атрофирование мышц. Одновременно этот вертикализатор легко трансформируется в специальное кресло, и это очень важно, так как в маленькой квартире для двух отдельных приспособлений просто нет места. Cтоимость — 3880 евро.

Устройство альтернативной коммуникации PCEyemini — визуальный навигатор. Прибор, который позволяет при помощи взгляда, просто глазами, показывать предметы и выделять детали — экран считывает визуальные сигналы и выводит на экран правильный вариант. Марта сама не может даже просто указать пальчиком на карточку с рисунком, чтобы объяснить, что она хочет — пить или есть, cесть или лечь. Или что у нее болит — ручка или голова. А с помощью этого аппарата для общения она сможет глазами указывать маме, чего она хочет. Прибор будет ловить сигнал и выводить на экран требуемую картинку. То есть взгляд выполняет роль компьютерной мышки. Стоимость — 3200 евро.

Для того чтобы приобрести оба этих умных и важных аппарата и помочь оплатить специальную коляску для Марты (300 евро), нужно собрать в общей сложности 7380 евро.

Благотворительный телефон «Зеленой лампы» — 90006384 до 8 декабря будет работать в помощь 4–летней Марте Викснине. Стоимость звонка — 1,42 евро.

Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи для оплаты специальных медицинских приспособлений, облегчающих жизнь 4–летней Марте:

Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201,
Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa, palīdzība Martai Vīksniņai

С денег, поступивших на счет, не берутся никакие проценты.

Источник

Поделиться

Станьте первым комментатором

    Добавить комментарий