Нажмите "Enter" для пропуска содержимого

Мама «особенного» ребенка: кому надо, тот и должен

Иллюстративное фото. CC0 Creative Commons

В Эстонское бюро депутата Европарламента Яны Тоом пришла Лариса (имя изменено) — мама ребенка, как у нас говорят, с недостатком здоровья. Разговор сложился вокруг трудностей, с которыми изо дня в день сталкиваются такие дети и их семьи, а также вокруг того, что могло бы, но не делает государство.

Маргарита Корнышева, советник Эстонского бюро депутата Европарламента Яны Тоом

«Моя дочь Лика (имя изменено) родилась на вид здоровым ребенком. Но уже в роддоме мне дали понять, что у нее не все в порядке со слухом. В полгода семейный врач отправил нас на обследование в Тарту. Там определили, что это врожденное. Если по-простому, то в одном ушке нерв зажат, а вторым ребенок практически не слышит, более-менее в состоянии разобрать лишь звуки не тише рева самолетного двигателя. Это был шок», — даже спустя почти двенадцать лет у Ларисы на глаза наворачиваются слезы.

Начались постоянные поездки в Тарту: процедуры, проверки, обследования – в том числе под наркозом. Поначалу им заявили, что операция обойдется в стоимость трехкомнатной квартиры в Ласнамяэ…  Потом – что надо написать заявление, и Больничная касса оплатит.

В год и два месяца Лике сделали первую операцию по установке кохлеарного (слухового) импланта, постепенно стали вводить девочку в мир звуков. Через полтора года установили второй имплант. Кстати, вторая операция предлагается не всем. Да и не все на это идут — слишком болезненный процесс заживления и настройки.

«После этого перед нами встала задача научить ребенка всему. Трудно — не то слово. Она не хотела надевать внешние процессоры, соединяющие систему с вживленными элементами и позволяющие мозгу формировать нужные звуки», — рассказывает Лариса.   Эта семья может себе позволить жизнь, когда папа — единственный кормилец, а мама — домохозяйка. Отец занимается технической стороной, изучает все, чем можно с точки зрения науки помочь дочке, а мать — бюрократическими вопросами и ежедневными нуждами Лики. Благодаря этим титаническим усилиям та сегодня учится не в спец-, а в обычной школе.

Несведущим наверняка кажется, что такие дети переходят в статус «с особыми потребностями» автоматически, их немедленно берут под крыло не только медики, но и социальные службы. Ведут, разъясняя все родителям, назначая предусмотренные пособия, выделяя льготы. Случай Лики подтверждает — это далеко не так.

«В реабилитационных планах прописывалось, что необходима помощь психолога, логопеда, педагога по развитию. Но от государства мы практически ничего этого не получали и не получаем, — утверждает Лариса. — Есть список фирм, которые предоставляют такие услуги, я обзванивала — мол, вот у нас направление, нам нужно то-то и то-то. Но либо очереди были огромные, в трехмесячный срок действия направления не укладывались, либо специалистов не находилось, про логопедов для русскоязычных детей я вообще молчу. Так что родители, если у них руки доходят, вынуждены сами выискивать, прибегать к цыганской почте. Кому надо, тот и должен. Методом проб и ошибок, личной настойчивости. Человека, который посадил бы тебя напротив и объяснил, что и как в государстве на эту тему работает, нет. Соцработники сказали разве что о заявлении, которое необходимо подать для установления степени тяжести недостатка здоровья. Тогда Лике поставили тяжелую — с выплатой пособия в размере 80 евро. В конце прошлого года его увеличили. А недавняя очередная комиссия по оценке степени инвалидности, которая Лику и нас в глаза не видела, поменяла тяжелую степень на среднюю. Не помогли даже отметки о сильных головокружениях — вплоть до обморока и капельниц. Обжалование этого решения ничего не дало. Идти в суд? Сначала невропатолог, диагноз – вдруг все же пересмотрят».

Юрист: общение с государством связано с дотошным подходом в плане бумаг

«Решение Кассы по безработице об изменении степени тяжести недостатка здоровья ребенка является административным, — комментирует юрист Центра информации по правам человека Елена Каржецкая. — И если вы с ним не согласны, его можно и нужно оспаривать в административном суде. Такая практика уже имеется, и она достаточно позитивная. Только важно помнить о четких сроках, установленных для подачи заявления в суд, – 30 дней с момента получения решения Кассы по безработице.

Или вот, предположим, в социальном отделе управы пообещали помочь с ремонтом, необходимым для ребенка с особыми потребностями, но благополучно забыли об обещании. Что рекомендую родителю? Написать в местную управу заявление, в котором указать, что в соответствии с устной договоренностью от такого-то числа вы просите оказать помощь в виде такого-то ремонта.  Письменное заявление является документом, который проходит обязательную регистрацию, следовательно, доказывает, что за помощью обращались и требуют ответа. На такой ответ закон отводит 30 дней.

Если заявление останется без ответа, во-первых, можно, опять же письменно, обратиться к старейшине данной управы и пожаловаться, что его подчиненные проигнорировали обращение. Во-вторых, если и после этого ничего не произойдет, можно пойти в суд, чтобы тот обязал орган власти ответить. Обращаться следует опять же в административный суд, госпошлина — 15 евро. При плохом материальном положении от нее могут освободить».

Каржецкая предупреждает об одной сложности при обжаловании административных решений.  Дело в том, что существуют пособия, которые выделяет государство. Есть помощь, которую оказывают муниципалитеты. Часть ее расписана, а часть подпадает под графу «muu» («прочее»). В суде бывает трудно доказать, подходит конкретное требование семьи под это понятие или нет.

«Юридическое общение с государством (а это «епархия» административного права) предполагает дотошный подход в плане бумаг, — констатирует юрист. — И это касается обеих сторон конфликта. Чем больше документов предоставите суду, тем лучше. Так вы продемонстрируете, что прошли все процедуры и использовали все досудебные возможности получить пособие или помощь».

Специалист: как должно быть в идеальной Эстонии

По этой теме нельзя не обратиться в отдел защиты детей Департамента социального страхования, чтобы задать вопросы руководителю службы поддержки детей с недостатками здоровья Эбели Беркман.

Сколько в Эстонии таких детей?

При поддержке Европейского социального фонда в 2019 году услуги опорного лица, услуги по уходу или транспортные услуги получили 2785 детей с тяжелой или глубокой степенью недостатка здоровья, что составляет примерно 37% от всего числа таких детей. Здесь не учтены дети со средней степенью и те, кто получает услуги на деньги из бюджетов местных самоуправлений.

Какие, так сказать, классические пособия предусмотрены для таких детей и семей?

Для детей предусмотрены государственные пособия: при средней степени — 138,08 евро в месяц, при тяжелой — 161,09 евро в месяц, при глубокой — 241,64 евро в месяц. Вдобавок пособия вправе выплачивать местные самоуправления, суммы очень разнятся по регионам.

Работает ли в государстве система, когда социальные работники должны сами связываться с подобными семьями?

Поскольку Департамент социального страхования по закону больше не вправе передавать местным самоуправлениям личные данные детей с недостатками здоровья, у этих самых самоуправлений нет полного обзора, а практика, при которой соцработник сам связывается с семьей и предлагает помощь, в Эстонии не слишком распространена. В Эстонии действует система, когда нуждающийся в помощи сам дает о себе знать или о таком человеке сообщают близкий, знакомый, врач, какой-то чиновник и т.п.

Как комиссия изменяет степень тяжести недостатка здоровья ребенка, не видя его или родителя?

Решение о степени принимает врач-эксперт, который берет за основу всю зафиксированную информацию о здоровье ребенка. При необходимости запрашивает у родителей или местного самоуправления дополнительные документы. Степень тяжести недостатка здоровья обычно назначается детям на период от 6 месяцев до 3 лет, но не дольше, чем до достижения ими 16-летнего возраста.

Что еще надо сделать в нашей стране на благо таких детей и семей?

Самое сложное сейчас — сотрудничество разных областей (медицины, образования, социальной), при котором некоторые услуги дублируются. И у всех областей имеются свои денежные средства, в объеме которых они предлагают услуги. Это порождает раздробленность.

Кроме того, большим поводом для беспокойства является неприменение инклюзивного образования. Оно предполагает, что ребенок получает образование в школе по месту жительства, однако школы (а также детские сады) не готовы обучать и поддерживать детей с особыми потребностями, в частности, даже не принимают ребенка в школу, если у него нет опорного лица. По своей работе могу сказать, что в Эстонии следует прежде всего привести в действие систему образования так, чтобы ребенок с особыми потребностями получал обязательное образование, не обременяя родителя дополнительной нагрузкой. Она связана с тем, что ребенок может посещать школу лишь с опорным лицом, а родитель должен ходатайствовать о нем в социальной службе и обосновывать свое ходатайство потому, что этого требуют школа или детсад.

Работа опорного лица носит временный характер, во многих случаях работники трудятся по договору поручения. Это означает, что опорное лицо — это нестабильная помощь для семьи. Болезнь или уход опорного лица — и ребенок не попадает в школу, а родитель на работу. Решить вопрос можно было бы, если бы в школах или детских садах работало больше опорных специалистов, но этого, к сожалению, трудно достичь — попросту нет денег.

В идеальной Эстонии ребенок с недостатком здоровья (или с особой потребностью) мог бы получать все услуги или большинство услуг там, где он находится дольше всего, или же ему был бы обеспечен транспорт к месту оказания услуг.

Регистрация на бесплатные телефонные юридические консультации Эстонского бюро депутата Европарламента Яны Тоом — по понедельникам с 9 до 12 часов по телефону 6720311.

Источник

Поделиться

Станьте первым комментатором

    Добавить комментарий