В конце ноября маленькому Эрнесту будет 2 годика. Он очень обаятельный, улыбчивый, подвижный. Но судьба распорядилась так, что с рождения мальчик болен. У него редчайшее генетическое заболевание. Эрнест — единственный ребенок с такой генной мутацией не только в Латвии, но и в мире.
Есть настолько необычные женские судьбы, что слушаешь рассказ, смотришь в глаза, полные боли, и думаешь об одном — сколько же тяжести выпало в судьбе этой совсем молодой женщины. У Рамины четверо детей. Старшей дочке Эвелине уже 12, она самый надежный мамин помощник. Cыну Эвертсу — 6 лет, Эрнесту в ноябре будет 2 года. А самому маленькому Тео — всего 7 месяцев. Живет вся большая семья в Вецумниеки.
Хождение по мукам
Эрнеста родители очень ждали. Малыш родился богатырем — весом почти 5 кг и ростом 56 см. Роды прошли прекрасно, по шкале Апгар ребенку поставили 8,9 балла. Ничто не предвещало беды. Единственное, что встревожило маму, — у сына были очень смешные пальчики, сложенные под непривычным углом.
Проблемы начались, когда приехали домой. Часами малыш кричал и не мог уснуть, тяжело дышал. В 3 месяца мама с ребенком попали в больницу с респираторным вирусом и температурой под 40. Обследования проявили несколько проблем — сердечных (открытая аорта) и почечных (цистит). К тому же оказалось, что у ребенка непереносимость лактозы. Требовалось специальное питание. Что нужно делать, Рамине толком никто не объяснил.
Как–то в коридоре она поймала реабилитолога и попросила его посмотреть сына. Врач направил их к массажисту. Массажист переадресовал к нейрологу. Оттуда они снова вернулись к реабилитологу. Потом попали на сеансы эрготерапии. Так началось их хождение по мукам. Бесконечная карусель реабилитаций и процедур. Точный диагноз никто поставить не мог. А маме все казалось, что ручки у сына неправильно сложены. И что, помимо циститов и сердечных проблем, есть что–то еще и что он не такой, как ее двое старших.
«Временами я доходила до нервного срыва, — вспоминает Рамина. — Думала, может, мне просто кажется… К разным специалистам я с сыном ездила, как на работу. Многие не понимали, зачем я все время хожу по врачам».
Поменяв нейролога, Рамина спросила у врача: может быть, она сошла с ума и что–то делает не так? И нужна совсем другая методика? Врач ответил, что надо перестать мучиться и направил ребенка в больницу на полное обследование (EKG, MRT, генетический анализ и др.).
Лишь после этого, когда Эрнесту было 8 месяцев, и выяснилось, что у ребенка редчайшее заболевание, связанное с нарушениями и асимметрией развития головного мозга. Синдром FOX P1 — это генная мутация. Такой синдром известен в мире. Но именно вот этот патогенный вид мутации, который есть у маленького Эрнеста, — единственный не только в Латвии, но и в мире. И как лечить это заболевание, непонятно.
«Почему это происходит, никто не знает. Этот синдром означает, что у малыша не вырабатывается протеин, который питает нейроны. Отсюда все нарушения и отклонения. Заболевание затрагивает и аутический спектр. Нас с мужем тоже проверили, но оказалось, что у нас обоих все в порядке», — рассказывает Рамина. И не может удержаться от слез.
Она призналась, что два месяца после этого известия не могла спать. А оставить ребенка нельзя было ни на минуту. У него была нарушена координация. До года он вообще не осознавал себя в пространстве, не мог пользоваться никакими предметами. Никто из врачей не гарантировал, что мальчик вообще будет ходить. Но мама верила. И упорно продолжала реабилитации. Все деньги семьи уходили на оплату специалистов, физио— и эрготерапевтов, массажистов, аудиологопеда. Только на специальную еду требовалось по 40 евро каждые 4 дня — столько стоит банка спецпитания. Рамина не остановила занятия даже во время весеннего карантина. И одержала маленькую победу.
«Починить ребёнка»
В год и три месяца Эрнест своими неправильными пальчиками впервые взял чашку, поставил ее на стол. И сильно удивился. С тех пор начался прогресс. Рамина искала любую информацию в интернете. Искала мам, дети которых страдают похожими заболеваниями. Многое она делала просто на инстинктах, интуиции и материнской вере. «Надо починить ребенка, починить ребенка, — эта фраза крутилась у меня в голове, — говорит Рамина. — Я просто не имела права останавливаться. Потому что видела, что мой малыш тоже очень старается и помогает мне его лечить».
В это время она уже была беременна четвертым ребенком. Конечно, они с мужем очень волновались и переживали. Но малыш, к счастью, родился здоровым. Так удивительно получилось, что первые в жизни шаги Эрнест сделал в день, когда мама вернулась из роддома с младшим братиком. «Это, наверное, от удивления, что появился кто–то еще меньше размером, чем он. И с этой крошкой надо делить маму», — улыбается Рамина.
Сейчас в неполные два года Эрнест бегает очень шустро и много улыбается. Он наконец начал смотреть в глаза, не отводя взгляд. И научился говорить многие звуки. До года ребенок молчал вообще.
С сестрой и братиками у Эрнеста полная любовь и понимание. 6–летний Эвертс вообще очень гордится своим братом — тем, что он особенный. Эрнест — очень обаятельный мальчик.
Чтобы развивать Эрнеста, Рамина все время поет 2–летнему сыну свои любимые песни детства — «Крылатые качели», «Прекрасное далеко». Как ей самой когда–то пела бабушка, которая закончила Московскую консерваторию. «Она и имя мне придумала, имея в виду дуэт Аль Бано и Ромину Пауэр. Правда, при регистрации мне в имени почему–то букву изменили», — улыбается Рамина.
Раз в неделю мама водит Эрнеста в детский садик на три часа, чтобы привыкал к коллективу. Ему очень нравятся все дети и воспитатели. Хочет со всеми дружить, приучен делиться и жалеть других. Общаться ему мешают проблемы с речью. Мама очень надеется на курс АВА–терапии по специальной программе. Каждое занятие стоит 25 евро. Аудиологопед обходится в 35 евро за один раз. Другие специальные занятия тоже стоят от 25 евро и выше. Рамина благодарна думе Вецумниеки, где они живут, за то, что оплатят сыну 30 сеансов с «горячим песком» и 30 занятий по рейттерапии. Лошадки очень помогают таким деткам улучшить координацию, преодолеть страхи и нарушения в развитии. Но и этого, конечно, недостаточно в данной ситуации.
Чем больше удается сейчас вложить в больного ребенка, пока ему 2 года, тем яснее и лучше результаты. Маленькие победы уже видны. Они очевидны. Фактически сейчас Рамина первая в Латвии проходит путь лечения такого рода заболеваний. Поддержка очень нужна, чтобы у нее не закончились силы, не случилось выгорания. И чтобы малыш получил максимум возможного лечения и улучшения в здоровье.
Как помочь?
Чтобы 2–летний Эрнест получил курс терапии ABA и объемную реабилитационную программу (эрготерапевт, аудиологопед, физиотерапевт, массаж), необходимо на год 5400 евро. Это облегчит состояние и улучшит здоровье мальчика.
* Благотворительный телефон 9 000 63 84 работает для Эрнеста до 17 ноября. Стоимость звонка — 1,42 евро.
* Благотворительный фонд BeOpen открыл специальный счет помощи для 2–летнего Эрнеста. Никакие проценты с денег, поступивших на счет, не берутся.
Labdarības fonds BeOpen
Регистрационный №: 50008218201
Bankas SWIFT kods CBBRLV22
Счет: LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Цель: Зеленая лампа. Помощь Эрнесту Шликайтису
Ваш комментарий будет первым