Пятилетнему Мадару с синдромом Дауна нужна поддержка на оплату важной терапии
В октябре этому шустрому обаятельному мальчишке исполнится 6 лет. У него есть старшая сестричка — красавица и умница: занимается музыкой и балетом, хорошо учится. Мальчик был желанным ребенком — для полного комплекта решили дочке подарить братика. Беременность была идеальной. А когда мальчик родился, врачи высказали подозрение, что у него может быть синдром Дауна.
Ту ночь после родов родители Велга и Лаурис прорыдали. А через 2 недели им сообщили, что генетический анализ этот диагноз подтвердил. Потом Велга еще полгода думала, что скоро все наладится, и они будут жить, как раньше. А затем поняла, что как раньше не будет — будет по–другому.
Мадару повезло c cемьей. «Мы с мужем сами выросли в неполных семьях. Поэтому изо всех сил стараемся, чтобы наша семьях сохранилась и укрепилась. Потому что особенные дети — это всегда испытание для родителей», — рассказывает мама Велга.
Родители изо всех сил стараются поддерживать друг друга и окружать сына и дочь любовью. Семья у них творческая и музыкальная. Велга учит детей игре на скрипке в средней школе им. Язепа Медыня. Дочка Аустра занимается по классу валторны. У папы хобби — играть на барабанах. Когда они в своей маленькой 2–комнатной квартирке устраивают семейные концерты, роль Мадара — хлопать в ладоши и отбивать ритм папиными барабанными палочками. Еще он танцует — ходит в кружок известного хореографа Санты Пасторе (которая ставила танцы в ансамбле «Кукушечка»). Любимые игрушки — машинки, мячики, велосипед. Самая любимая подружка — старшая сестричка.
«У них отсутствует «ген зла»»
Очень горько и обидно бывает таким родителям слышать, как легко в повседневной жизни здоровые люди бросаются словами: „Ну ты и даун!». Так выражаться могут только те, у кого нет среди знакомых никого с этим синдромом.
Существует миф, что дети с синдромом Дауна — исключительно радостные и довольные, с блаженной улыбкой, поэтому их называют «солнечными». «Эти дети — каждый со своим характером. Они расстраиваются, боятся, плачут, грустят как обычные дети. А «солнечные» они потому, что излучают любовь и тепло. В них особая концентрация какой–то космической любви и нежности. Они отдают любовь щедро и бескорыстно, причем не только близким, но всем, кто к ним относиться по–доброму. Как будто у них вообще отсутствует «ген зла».
Мама очень хотела, чтобы Мадара взяли в обычный детский сад — чтобы он учился общаться с остальными детьми и «подтягивался» к их уровню. В садике у него много друзей — дети чувствуют, что он добрый и светлый человечек.
В мире нет лекарств, улучшающих развитие ребенка, но это не значит, что ребенку с синдромом Дауна нельзя помочь. Существуют успешные методы и программы обучения новым навыкам с доказанной эффективностью. Технологии альтернативной и дополнительной коммуникации и инклюзивное образование помогают повысить качество жизни людей с этим нарушением развития. Но все это требует средств. Оплачиваемые государством занятия — это мизер. Раньше часть занятий помогал оплатить фонд Детской клинической больницы. Но к ним обращается так много детей, что приоритет они отдают малышам до 6 лет. А Мадару 10 октября уже исполняется 6, и в дальнейшем он рассчитывать на эту поддержку не может.
Именно поэтому мама обратилась за помощью.
Уроки и смыслы
Велга — человек глубокий, пытается понять жизненные закономерности, ищет во всем смысл.
«С детства меня воспитывали, что человек не должен делать ошибок. Я была отличницей, делала все идеально и правильно. Была зациклена на успехе и результате. И меня страшно раздражали люди, которые что–то не понимали, которым надо было долго объяснять… И вот мне был послан такой ребенок — c отставанием в развитии. С которым нужно много терпения. Который многого не понимает. Это мне урок. Cмирения, терпимости и безусловной любви», — так она объясняет приход Мадара в ее жизнь.
На что нужны средства
Чем интенсивнее заниматься с особыми детьми на раннем этапе их жизни, тем больше шансов, что в будущем они смогут приспособиться к жизни. Поэтому сейчас очень важно не останавливаться. Чтобы обеспечить полноценный курс лечения ABA–терапии и занятия с логопедом, а также получить небольшую поддержку ассистента в дополнение к стимулирующим курсам, расходы на один год составляют 5000 евро. Семье оплатить это не по силам.
Благотворительный телефон — 90006384 работает для Мадара Полинского до 29 сентября. Стоимость звонка — 1,42 евро.
Благотворительный фонд BeOpen открыл специальный счет для Мадара Полинского:
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr 50008218201
Konts LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa, palīdzība Madaram Polinskim
С пожертвованных на счет денег не берутся проценты или комиссионные.
Ольга АВДЕВИЧ и Рита ТРОШКИНА.
Фото — Арита Строде–Клявиня и из семейного архива.
Ваш комментарий будет первым